{"id":3611,"date":"2025-04-17T09:30:00","date_gmt":"2025-04-17T12:30:00","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/?p=3611"},"modified":"2025-04-16T14:59:21","modified_gmt":"2025-04-16T17:59:21","slug":"dia-mundial-da-hemofilia-tratamento-adequado-garante-qualidade-de-vida","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/2025\/04\/17\/dia-mundial-da-hemofilia-tratamento-adequado-garante-qualidade-de-vida\/","title":{"rendered":"Dia Mundial da Hemofilia: tratamento adequado garante qualidade de vida"},"content":{"rendered":"\n

<\/p>\n\n\n\n

Por: Sana Morais \/ Ascom Hemopi<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

O Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta quinta-feira (17), marca a import\u00e2ncia da conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a. A hemofilia \u00e9 uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e heredit\u00e1ria que afeta a coagula\u00e7\u00e3o do sangue. O Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS) garante o acesso ao cuidado integral aos pacientes diagnosticados com a doen\u00e7a. O tratamento adequado garante a qualidade de vida diante da doen\u00e7a rara.<\/p>\n\n\n\n

Segundo dados da Federa\u00e7\u00e3o Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior popula\u00e7\u00e3o de pacientes com hemofilia do mundo. No Piau\u00ed, 216 pacientes est\u00e3o cadastrados atualmente no Centro de Hematologia e Hemoterapia do Piau\u00ed (Hemopi), que \u00e9 a refer\u00eancia no diagn\u00f3stico e tratamento da doen\u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

Um desse pacientes \u00e9 o Pedro Henrique que ainda beb\u00ea foi diagnosticado com hemofilia e faz o acompanhamento no Servi\u00e7o Ambulatorial do Hemopi desde crian\u00e7a. Ele conta que recebe todo o atendimento necess\u00e1rio para conviver com a doen\u00e7a e ter uma melhor qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

“Com certeza o acompanhamento no Hemopi e a medica\u00e7\u00e3o que recebo todos os meses me fez ter mais qualidade de vida. Principalmente, a fisioterapia e o atendimento psicol\u00f3gico, al\u00e9m dos enfermeiros que me auxiliam no que preciso”, conta o paciente. Ele faz quest\u00e3o de ir todos os meses buscar a medica\u00e7\u00e3o que precisa para controlar e evitar os sangramentos que s\u00e3o comuns nos pacientes com essa patologia no sangue.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

A hematologista Karina Nava, gerente t\u00e9cnica do Hemopi, explica que por ser uma coagulopatia heredit\u00e1ria deve ser suspeitada logo nos primeiros meses de vida. \u201cO profissional que acompanha a crian\u00e7a deve observar muito bem as queixas dos pais. Quando a crian\u00e7a come\u00e7a a andar, se ela tem hemoartrose (sangramento articular) ou ent\u00e3o quando cai e o sangramento \u00e9 mais prolongado do que o esperado, durante a erup\u00e7\u00e3o da denti\u00e7\u00e3o. Tudo isso s\u00e3o sinais que podem ajuda a fechar um diagn\u00f3stico precoce. Quanto mais cedo for descoberta a hemofilia, esse paciente pode ser inclu\u00eddo no programa de profilaxia. Isso vai evitar os sangramentos e as les\u00f5es nas articula\u00e7\u00f5es que, a longo prazo, podem levar ter consequ\u00eancias maus graves, a exemplo da artropatia hemof\u00edlica. O diagn\u00f3stico precoce, assim como o tratamento, s\u00e3o importantes para lidar com a evolu\u00e7\u00e3o da doen\u00e7a e impactam no aumento da perspectiva de vida do paciente com hemofilia\u201d.<\/p>\n\n\n\n

Ela ressalta que todo o acompanhamento \u00e9 feito aqui no Hemopi. \u201cTemos uma equipe multidisciplinar que acompanha esses pacientes desde o diagn\u00f3stico at\u00e9 sua idade adulta. Aqui temos hematopediatras e os hematologistas cl\u00ednicos para pacientes \u00e0 partir dos 18 anos, al\u00e9m de todos os outros profissionais que d\u00e3o o suporte necess\u00e1rio para que eles tenham mais qualidade de vida e aprendam a conviver com a doen\u00e7a\u201d, explica a m\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

A doen\u00e7a<\/strong><\/p>\n\n\n\n

A hemofilia \u00e9 uma doen\u00e7a hemorr\u00e1gica heredit\u00e1ria ligada ao cromossomo X, caracterizada pela defici\u00eancia ou anormalidade do fator VIII (hemofilia A) ou do fator IX (hemofilia B) de coagula\u00e7\u00e3o sangu\u00ednea.<\/p>\n\n\n\n

Devido a essa defici\u00eancia ou anormalidade, pessoas com hemofilia t\u00eam dificuldade para controlar sangramentos e, por isso, sangram mais do que o normal. De acordo com o Sistema de WebCoagulopatias do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade, o Piau\u00ed registra 216 pessoas portadoras dessa coagulopatia, sendo198 com hemofilia A e 18 com hemofilia B. A.<\/p>\n\n\n\n

Os sintomas mais caracter\u00edsticos da doen\u00e7a s\u00e3o os sangramentos intra-articulares (hemartroses) e hematomas intramusculares. As hemorragias podem ser espont\u00e2neas ou p\u00f3s-traum\u00e1ticas, presentes ao nascimento ou somente diagnosticados ocasionalmente.
As hemofilias s\u00e3o classificadas como grave, moderada ou leve, conforme a intensidade da falta do fator VIII ou fator IX, que pode variar em cada paciente. Nos casos graves e moderados, que s\u00e3o aqueles em que os n\u00edveis destes fatores est\u00e3o mais baixos, os sinais e sintomas aparecem nos primeiros anos de vida da crian\u00e7a e os sangramentos mais comuns s\u00e3o a hemorragia para dentro das \u201cjuntas\u201d (hemartroses), aparecimento de \u201cmanchas roxas\u201d no corpo e hematomas.<\/p>\n\n\n\n

Pacientes com as formas grave e moderada da doen\u00e7a apresentam sangramentos desde a inf\u00e2ncia. O diagn\u00f3stico precoce \u00e9 essencial para que o paciente tenha uma melhor qualidade de vida.<\/p>\n\n\n\n

Diante dos sinais, o m\u00e9dico deve fazer a avalia\u00e7\u00e3o e, ap\u00f3s o diagn\u00f3stico de hemofilia, encaminhar o paciente para os Centros de Tratamento de Hemofilia que, no Brasil, est\u00e3o localizados nos hemocentros, a exemplo do Hemopi.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Diagn\u00f3stico e tratamento<\/strong><\/p>\n\n\n\n

O diagn\u00f3stico da hemofilia se baseia na presen\u00e7a de tr\u00eas condi\u00e7\u00f5es: hist\u00f3ria pessoal de sangramentos cut\u00e2neos e mucosos; hist\u00f3rico familiar de manifesta\u00e7\u00f5es hemorr\u00e1gicas e exames laboratoriais. No Hemopi, \u00e9 disponibilizado ao paciente um atendimento multidisciplinar especializado, incluindo m\u00e9dicos, enfermeiros, nutricionista, dentistas, psic\u00f3logo, fisioterapeuta, assistentes sociais e farmac\u00eauticos.<\/p>\n\n\n\n

O tratamento das hemofilias \u00e9 integral e gratuito no SUS, e se d\u00e1, principalmente por meio da reposi\u00e7\u00e3o do fator de coagula\u00e7\u00e3o deficiente, concentrados de fator VIII (para hemofilia A) ou IX (para hemofilia B). Estes concentrados s\u00e3o adquiridos pelo Minist\u00e9rio da Sa\u00fade e distribu\u00eddos aos centros de tratamento.<\/p>\n\n\n\n

Desde 2012, as pessoas com hemofilia grave ou moderadamente grave (quem tem at\u00e9 2% dos fatores de coagula\u00e7\u00e3o) podem fazer o tratamento preventivo com os fatores de coagula\u00e7\u00e3o, de forma a prevenir o surgimento de sangramentos e evitar as sequelas articulares, que geralmente ocorrem devidos a estas hemorragias repetidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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