{"id":4267,"date":"2025-05-28T16:43:42","date_gmt":"2025-05-28T19:43:42","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/?p=4267"},"modified":"2025-05-28T17:52:01","modified_gmt":"2025-05-28T20:52:01","slug":"hilp-reforca-a-importancia-do-diagnostico-precoce-de-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/2025\/05\/28\/hilp-reforca-a-importancia-do-diagnostico-precoce-de-doencas-raras\/","title":{"rendered":"HILP refor\u00e7a a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce de doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"\n

Por: Cl\u00e1udia Bezerra – Ascom HILP<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

O m\u00eas de maio \u00e9 marcado pela campanha Maio Roxo, que tem como foco a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre doen\u00e7as inflamat\u00f3rias cr\u00f4nicas e raras, como a Mucopolissacaridose (MPS) e a Doen\u00e7a de Crohn. No Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (HILP), essa campanha ganha vida com a\u00e7\u00f5es pr\u00e1ticas e uma equipe dedicada ao atendimento humanizado e especializado dessas condi\u00e7\u00f5es, durante todo o ano.<\/p>\n\n\n\n

A m\u00e9dica gastropediatra Maria do Esp\u00edrito Santo, explica que a MPS \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara causada pela defici\u00eancia de enzimas que quebram certas subst\u00e2ncias no organismo, levando ao ac\u00famulo de mucopolissacar\u00eddeo nos tecidos do organismo. \u201cOs sintomas variam de crian\u00e7a para crian\u00e7a e podem incluir baixa estatura, rigidez articular, altera\u00e7\u00f5es \u00f3sseas, dificuldades respirat\u00f3rias, atraso no desenvolvimento e dist\u00farbios neurol\u00f3gicos. O tratamento exige uma abordagem ampla e cont\u00ednua\u201d, informa.<\/p>\n\n\n\n

No HILP, as crian\u00e7as com MPS contam com o Kids para confirmar o diagn\u00f3stico, acompanhamento de uma equipe multiprofissional formada por m\u00e9dico geneticista, pediatra, pneumologista, otorrinolaringologista, oftalmologista, ortopedista, neurologista, fisioterapeuta, dentista, fonoaudi\u00f3logo e psic\u00f3logo. O hospital tamb\u00e9m possui uma sala de Infus\u00e3o Enzim\u00e1tica, onde 21 crian\u00e7as realizam terapia de reposi\u00e7\u00e3o enzim\u00e1tica regularmente.<\/p>\n\n\n\n

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Entre os pacientes acompanhados est\u00e3o ainda casos de ASMD (Niemann-Pick tipo B), Doen\u00e7a de Crohn, Raquitismo, Retocolite Ulcerativa e CROW, esta \u00faltima uma s\u00edndrome gen\u00e9tica que afeta crescimento, cogni\u00e7\u00e3o e sistema imunol\u00f3gico.<\/p>\n\n\n\n

Um dos relatos emocionantes vem da m\u00e3e Lucimara Carvalho Gomes, que acompanha sua filha Elo\u00edsa Amaral, diagnosticada com MPS tipo 1. \u201cQuando ela tinha um ano e dez meses eu via minha filha com um corpo diferente e muitas limita\u00e7\u00f5es. Notei que ela n\u00e3o comia como as outras crian\u00e7as, n\u00e3o conseguia levantar os bra\u00e7os ou pular. At\u00e9 que chegamos ao HILP, onde conseguimos o diagn\u00f3stico. Foi dif\u00edcil no in\u00edcio, porque era uma doen\u00e7a que eu nem conhecia. Mas hoje, com dois anos de tratamento, vejo minha filha se desenvolver cada vez mais. O atendimento aqui \u00e9 maravilhoso, todos acolhem com carinho, mesmo ela sendo uma crian\u00e7a dif\u00edcil e zangada. Somos sempre bem recebidas”, conta a m\u00e3e.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Outro depoimento tocante \u00e9 do pai Raimundo Williams, da cidade de Elesb\u00e3o Veloso, que compartilha a experi\u00eancia com a filha Maria Antonella, diagnosticada com a doen\u00e7a de Crohn. \u201cChegamos ao HILP ap\u00f3s minha filha sentir dores abdominais constantes, principalmente depois de um acidente. Aqui, a equipe se empenhou para descobrir o que ela tinha. O diagn\u00f3stico de Crohn foi dif\u00edcil, mas os m\u00e9dicos nos tranquilizaram explicando que h\u00e1 tratamento eficaz. Hoje, ela vem ao hospital a cada oito semanas e j\u00e1 vemos os resultados. Ela chegou muito debilitada, mas agora est\u00e1 linda e cheia de vida. A acolhida das enfermeiras faz toda a diferen\u00e7a. O Hospital Infantil nos d\u00e1 seguran\u00e7a e esperan\u00e7a\u201d, diz o pai.<\/p>\n\n\n\n

O Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella \u00e9, hoje, refer\u00eancia no Piau\u00ed no atendimento a doen\u00e7as raras, oferecendo suporte integral que vai da escuta \u00e0 tecnologia terap\u00eautica, sempre com foco na qualidade de vida das crian\u00e7as e no apoio \u00e0s fam\u00edlias.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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