{"id":5037,"date":"2025-07-09T13:40:55","date_gmt":"2025-07-09T16:40:55","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/?p=5037"},"modified":"2025-07-09T13:40:56","modified_gmt":"2025-07-09T16:40:56","slug":"hilp-realiza-6a-aplicacao-do-zolgensma-para-tratamento-de-criancas-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/2025\/07\/09\/hilp-realiza-6a-aplicacao-do-zolgensma-para-tratamento-de-criancas-com-ame\/","title":{"rendered":"HILP realiza 6\u00aa aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma para tratamento de crian\u00e7as com AME"},"content":{"rendered":"\n

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Por: Cl\u00e1udia Bezerra\/ Ascom HILP<\/p>\n\n\n\n

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Na manh\u00e3 desta quarta-feira (09), o Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (HILP) realizou mais uma aplica\u00e7\u00e3o do medicamento Zolgensma \u2014 a terapia g\u00eanica mais moderna do mundo para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1. A paciente foi a pequena Lorena La\u00edz da Silva Alves de Ara\u00fajo, de apenas 1 ano e 2 meses, natural de Piracuruca, no norte do Piau\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

Esta foi a sexta aplica\u00e7\u00e3o de Zolgensma realizada no HILP, consolidando o hospital como o primeiro 100% SUS do Brasil a administrar o medicamento, que \u00e9 refer\u00eancia nacional no tratamento da AME. A unidade conta com uma equipe capacitada e estrutura espec\u00edfica para a infus\u00e3o, com sala de isolamento, protocolo de monitoramento e orienta\u00e7\u00e3o \u00e0s fam\u00edlias para os cuidados p\u00f3s-aplica\u00e7\u00e3o.<\/p>\n\n\n\n

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Filha ca\u00e7ula do casal Janiele Maria da Silva e Lu\u00edz Valdian Alves de Ara\u00fajo, Lorena chegou ao hospital em outubro de 2024 j\u00e1 com diagn\u00f3stico cl\u00ednico confirmado da doen\u00e7a, apresentando sintomas como flacidez muscular e atraso no desenvolvimento motor. \u201cEla n\u00e3o conseguia se movimentar como os irm\u00e3os. A m\u00e9dica da cidade disse que era pregui\u00e7a, mas, no terceiro m\u00eas, descobrimos a verdade\u201d, contou a m\u00e3e, emocionada.<\/p>\n\n\n\n

Desde ent\u00e3o, a fam\u00edlia vinha realizando acompanhamento especializado no HILP, com uso do medicamento Spinraza a cada quatro meses \u2014 at\u00e9 esta quarta-feira, quando Lorena recebeu a dose \u00fanica do Zolgensma, gra\u00e7as \u00e0 incorpora\u00e7\u00e3o do rem\u00e9dio pelo SUS.<\/p>\n\n\n\n

\u201cToda a equipe multidisciplinar do hospital esteve envolvida: m\u00e9dicos, profissionais da enfermagem, fisioterapia e farm\u00e1cia. A medica\u00e7\u00e3o foi preparada com rigorosos crit\u00e9rios de biosseguran\u00e7a, incluindo conserva\u00e7\u00e3o ultracongelada, descongelamento controlado, dilui\u00e7\u00e3o e administra\u00e7\u00e3o intravenosa\u201d, informa a diretora-geral do HILP, Leiva Moura.<\/p>\n\n\n\n

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A Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 \u00e9 uma doen\u00e7a gen\u00e9tica rara e grave, que compromete os neur\u00f4nios motores, levando \u00e0 fraqueza muscular e, nos casos mais severos, \u00e0 necessidade de ventila\u00e7\u00e3o mec\u00e2nica precoce. O Zolgensma atua substituindo o gene defeituoso causador da doen\u00e7a por uma c\u00f3pia funcional, em dose \u00fanica. Quanto mais precoce o tratamento, maiores s\u00e3o os ganhos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA aplica\u00e7\u00e3o do Zolgensma representa um divisor de \u00e1guas para os pacientes com essa doen\u00e7a. \u00c9 uma terapia g\u00eanica revolucion\u00e1ria, que interrompe a progress\u00e3o da AME e oferece uma esperan\u00e7a real de vida com mais qualidade\u201d, explica Lorena Mesquita, diretora t\u00e9cnica do HILP e m\u00e9dica respons\u00e1vel pelo procedimento.<\/p>\n\n\n\n

Seguindo o protocolo, a pequena Lorena permanecer\u00e1 em observa\u00e7\u00e3o no HILP por mais 48 horas e, em seguida, retornar\u00e1 para casa, onde seguir\u00e1 em acompanhamento ambulatorial. \u201cEstamos muito felizes, cheios de f\u00e9 e esperan\u00e7a. Esse dia ficar\u00e1 para sempre na nossa mem\u00f3ria\u201d, disse Janiele Maria da Silva, m\u00e3e de Lorena.<\/p>\n\n\n\n

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