{"id":6060,"date":"2025-09-05T14:20:52","date_gmt":"2025-09-05T17:20:52","guid":{"rendered":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/?p=6060"},"modified":"2025-09-05T14:20:53","modified_gmt":"2025-09-05T17:20:53","slug":"referencia-na-triagem-de-doencas-raras-hospital-infantil-reforca-atencao-para-a-fibrose-cistica-no-setembro-roxo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/portal.pi.gov.br\/sesapi\/2025\/09\/05\/referencia-na-triagem-de-doencas-raras-hospital-infantil-reforca-atencao-para-a-fibrose-cistica-no-setembro-roxo\/","title":{"rendered":"Refer\u00eancia na triagem de doen\u00e7as raras, Hospital Infantil refor\u00e7a aten\u00e7\u00e3o para a fibrose c\u00edstica no Setembro Roxo"},"content":{"rendered":"\n

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Cl\u00e1udia Bezerra \/ Ascom HILP<\/p>\n\n\n\n

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Refer\u00eancia estadual na triagem neonatal e no acompanhamento de doen\u00e7as raras, o Hospital Infantil Luc\u00eddio Portella (HILP), em Teresina, desempenha papel fundamental na identifica\u00e7\u00e3o e no tratamento da fibrose c\u00edstica no Piau\u00ed. Durante o Setembro Roxo \u2014 M\u00eas Nacional de Conscientiza\u00e7\u00e3o sobre a doen\u00e7a \u2014 a unidade refor\u00e7a a import\u00e2ncia do diagn\u00f3stico precoce e do cuidado integral \u00e0s crian\u00e7as e adolescentes.<\/p>\n\n\n\n

Tamb\u00e9m conhecida como doen\u00e7a do beijo salgado ou mucoviscidose, a fibrose c\u00edstica \u00e9 o foco da campanha nacional promovida pelo Instituto Unidos pela Vida, que em 2025 traz o tema \u201cA vida inspira a gente: seja o f\u00f4lego na vida de algu\u00e9m\u201d. A iniciativa busca ampliar a visibilidade da condi\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica rara, estimular a busca por tratamento e promover qualidade de vida para os pacientes.<\/p>\n\n\n\n

No HILP, al\u00e9m do Teste do Pezinho, s\u00e3o realizadas orienta\u00e7\u00f5es sobre o Teste do Suor e exames gen\u00e9ticos, capazes de confirmar o diagn\u00f3stico em qualquer idade. \u201cEsses exames s\u00e3o fundamentais quando h\u00e1 suspeita cl\u00ednica\u201d, explica Alessandra Fortes, coordenadora do Servi\u00e7o de Refer\u00eancia em Triagem Neonatal.<\/p>\n\n\n\n

Estima-se que mais de 6 mil pessoas convivam com fibrose c\u00edstica no Brasil e cerca de 105 mil no mundo. \u201cOs principais sintomas incluem tosse cr\u00f4nica, pneumonia de repeti\u00e7\u00e3o, suor mais salgado que o normal, diarreia, dificuldade para ganhar peso e baqueteamento digital. Uma das principais formas de identificar esta doen\u00e7a \u00e9 pelo Teste do Pezinho, realizado entre o 3\u00ba e o 5\u00ba dia de vida do beb\u00ea\u201d, esclarece a m\u00e9dica geneticista, Dr\u00aa. Espirito Santo.<\/p>\n\n\n\n

Embora ainda n\u00e3o exista cura, o tratamento permite melhor qualidade de vida e aumentar a sobrevida. O tratamento envolve fisioterapia respirat\u00f3ria, atividade f\u00edsica, suporte nutricional, uso de medicamentos espec\u00edficos, como enzimas pancre\u00e1ticas, antibi\u00f3ticos, moduladores da prote\u00edna CFTR e suplementos vitam\u00ednicos. No HILP, o cuidado \u00e9 garantido por uma equipe multidisciplinar, formada por gastropediatras, pneumologistas, nutricionista, enfermeira fisioterapeuta, psic\u00f3logos, assistentes sociais e outros profissionais de sa\u00fade.<\/p>\n\n\n\n

Nos \u00faltimos anos, o SUS passou a disponibilizar moduladores da prote\u00edna CFTR, que atuam diretamente na causa da doen\u00e7a em pacientes com muta\u00e7\u00f5es espec\u00edficas. Hoje, a terapia est\u00e1 dispon\u00edvel a partir dos 6 anos, mas fam\u00edlias e associa\u00e7\u00f5es seguem mobilizadas para ampliar o acesso a crian\u00e7as de 2 a 5 anos.<\/p>\n\n\n\n

\u201cA fibrose c\u00edstica \u00e9 rara, mas com diagn\u00f3stico precoce e acompanhamento adequado \u00e9 poss\u00edvel garantir muito mais qualidade de vida. O HILP segue comprometido em oferecer esse cuidado integral pelo SUS\u201d, afirma a diretora-geral da unidade, Leiva Moura.<\/p>\n\n\n\n

Pais e respons\u00e1veis podem procurar o setor de Triagem Neonatal e Gen\u00e9tica do HILP para mais informa\u00e7\u00f5es, pelo telefone (86) 9 9428-7857.<\/p>\n\n\n\n

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